LongCovid und ME/CFS – Update 2024

Eine hochgeschätzte Kollegin sendet mir eine Anfrage zu einem ihrer LongCovid-Patienten, der jetzt mittlerweile aufgrund einer fortschreitenden Schwäche immobilisiert ist. Sie zeigt uns Laborwerte mit deutlich erhöhten G-Protein-Rezeptor-Antikörpern, was sehr typisch für ME/CFS sind.

 

in diesem Artikel untersuche ich

• mehr als 150 Rückmeldungen von ME/CFS- und LongCovid-Patienten die ich in den letzten Monaten gesammelt habe, viele davon sind über einen sehr langen Zeitraum krank (6-15 Jahre)
• Diese Rückmeldungen zeigen “das Hauptmittel”, was die Betroffenen – oft nach Jahren erstmals –  „wirklich verbessert hat, was den Durchbruch gebracht hat“. 
• ich versuche eine vergleichende Analyse dieser Mittel und versuche die Grundprozesse zu verstehen und auch,  was und warum dieses Mittel zum Durchbruch geführt hat

Im Versuch durch eine bessere Klassifizierung der Betroffenen effektiver diagnostisch wie therapeutisch zu agieren.

 

Abkürzungen

• GPRAK = G-Protein-Rezeptor Antikörper
• LC = Long covid
• ME/CFS = chronisches Müdigkeits-Syndrom
• MCAS = Mastzell-Aktivier-Syndrom

 

 

Antwort an die Kollegin hinsichtlich ihres LC – Patienten

Liebe Kollegin: bei dieser Antikörper Entwicklung ist das ein waschechtes LongCovid bzw ME/CFS Fall.

Die Symptomatik wird also immer schlimmer mit jedem Infekt und die kommen aktuell selber nicht mehr auf die Füsse.

Natürlich behandeln wir auch solche Patienten – wie alle mit mässigem Erfolg

ich screene täglich mind. 1h die Sozialen Medien und habe dabei zahlreiche ME/CFS-Ärzte und ME/CFS und LC-Patienten abonniert um zu sehen, was was denen hilft, so erwarte ich mir Hinweise und Ideen.

 

Derzeit gibts keine Heilung

Diese Patienten haben tatsächlich aus völliger Gesundheit heraus ihr Leben verloren – es ist herzzerreissend!

Am schlimmsten ist für die Betroffenen eigentlich die Ignoranz des Medizinischen Systems.

 

Aber – in den letzten 2 Jahren sind wir doch wesentlich weiter gekommen:

 

Grundmechanismen die wir bisher erkannt haben

es ist wichtig das auseinander zu klauben um nicht blind rumzustochern und rumzuprobieren

• es ist entweder eine Autoimmun-Krankheit
• oder eine Virus- oder Impf-Spike-Persistenz mit Immunsuppression
• manchmal eine Endothelitis – Entzündung der Blutgefässe

darin gibt es jetzt noch Komplikationen

• häufig dabei Mastzellaktiviersyndrom
• Brain-Fag als zeichen einer Hirn/Hirnstamm-Entzündung 
• ev. auch dabei eine Mitochondriopathie
• (Hormonelle Dysregulation)

um die Patienten effektiv diagnostizieren und therapiern zu können sollten wir diese Mechanismen im Fall abklären

 

1) Autoimmun-Erkrankung mit Antikörper gegen vegetative und Energie-Rezeptoren

Covid (auch Impfung) unter Zusatzeinfluss des immer sehr hohen EBV machen dann Autoimmun-KH mit den G-Protein-AK (= Fatigue) und den ß-Symp-Rez-AK

das führt dann zu den typischen symptomen des ME/CFS:

Fatigue, PEM, Fatigue, Brain Fog, POTS/Pons, FMS, IBS, Raynould, …..

Schmerzen gehören da – glaub ich – nicht dazu, wenn die auch da sind (ausser Muskelschmerzen nach überanstrengung) dann eher eine Zusatz-Infektion (2)

Die Symptomenbilder sind je nach Antikörper schon differenzierbar finde ich:

• ACE-AK –>Pots
• ß-Adrenerge AK –> Tachyarrhytmien
• musk ACh-R –> Lähmungen
• nikot ACh-R –> Hirnstamm, Atemnot, Lähmungen, Gerichsverlust/Geschmacksverlust, Vagus-Verlust
• CXCR3-AK –> Autoimmun wird immer schlimmer

 

2) sekundäre Infektionen bei Immunsuppresion durch Spikopathie oder Virus-Persistenz

Covid und auch die Impfung macht Immunsuppression, die Killer Zellen verschwinden, sekundäre-Infektionen (wie bei HIV) können in den Vordergrund rücken: zB Lyme, Bartonella, Babesia, Toxo, EBV, VZV u.a. poppen auf und machen entsprechende Beschwerden die jetzt aber dem “Auslöser” Covid oder der Impfung zugemessen werden:

–> meine Mutter wurde von der Impfung völlig abgeschossen war viele Monate ein schmerzgeplagter Pflegefall – bis wir draufgekommen sind, dass sich postvaccinal eine latente Borreliose aktiviert hatte welche die extremste Neuralgien ausgelöst hat.
Mit Hyperthermie bei Friedrich Douwes ist sie wieder auf die Füsse gekommen

–> Bei einigen Patienten mit Schwäche/Schmerzen nach Covid haben wir HERPES SINE HERPETE gefunden – enormste brennende Schmerzen am Körper – bei gleichzeitig Zoster-Antikörper über 2000 – die auf NIX ansprechen ausser auf Monatelang VALACICLOVIR + Antidepressivum

–> ev. auch mit-Aktiveriung eines CRPS (Complex-Regionalen-Schmerz-Syndroms) welches wir dann erfolgreich mit tDCS am Hirn direkt behandeln.

diese gut verlaufenden Fälle waren eben keine richtigen ME/CFS Fälle weil keine GPRAK –  desswegen ist es ja wichtig das alles auseinander zu klauben.

 

3) Mastzell-Aktiverung

PostCovid –> eventuell ist das durch eine vorher latente Bartonella Infektion die eh jeder hat – macht auch gerne MCAS –> eigentständige Histamin-Beschwerde-Probleme: Migräne, POTS, IBS, Cardiale Symptome, …..

dass die Antihistaminika hilfreich sind wird auf Twitter sooo oft genannt, das ist also ist fast obligat dabei

 

4) Hirnentzündung

Mikroglia-Aktivierung durch Virus-Persistenz im Hirn führt zur Hirnentzündung: Fatigue, Brain Fog, FMS, Depression, Hirnstam-Symptome, Schwindel, Gedächtnisverlust, –> Hirn-Atrophie, Demenz

 

5) Endothelitis

wird vermutlich besonders durch Impfung ausgelöst oder aufbereitet und führt zur DIC und damit auch PEM und verschlechtert dann wohl auch (2) – hier haben wir die von Prof. Arne Burkhardt als erster rausgefundene Aortitis und Carditis die dann auch zum Infarkt und Aorten-Platzen (bei den Sportlern) oder die Sinus-Venen-Thrombose-Toten (Astra-Zeneka) –> “plötzlich verstorben” (died suddenly) ist ja ein typischer Twitter Begriff und es gibt auch den Film wo die Leute reihenweise tot umgefallen sind, was man alles der Impfung zuordnet – was ich in meiner Ordi NICHT nachvollziehen kann: viele Turbo-Krebs-Patienten sind ungeimpft und viele LC und ME/CFS ebenfalls.

 

ev 6) Mitochondriopathie

ich seh das eher als persistierenden Cell-Danger Response nach Prof. Naviaux an –> die (durch Autoantikörper aktivierten) extrazellulären G-Proteine simulieren eine “Gefahr” nach innen, die Zelle schaltet nun vom Energie-Bereitstellungs-Stoffwechsel in einen oxidativen Stoffwechsel um “Oxidativ Shielding”:

wo die Mitos entkoppelt werden und ganz viele freie Radikale erzeigen, um damit Bakterien und Viren abzutöten.

Das gehört für mich eher unter Punkt 2 – aber manche Betroffene unten hatten mit Mito-NEMs wirklich gute Verbesserungen, vielleicht hält man das als eigenen Punkt

das wirksame Mittel dagegen ist Suramin, als rausgekommen ist dass man damit in kürzester Zeit Autismus verbessern konnte wurde es in einer grossen konzertierten Aktion WELTWEIT komplett vom Markt genommen. Das kommt sicher in 5-10 Jahren wieder super teuer zurück, derzeit wird ja alles behindert und verhindert, was die Familien von Pflegerei entlasten könnte, weil ein Autist hält mind. 5 Leute gefangen und beschäftigt und die haben keinen Kopf frei um sich über Widersprüche beim Klimawandel oder der Heizung oder den Finanzströmen usw zu beschäftigen,

ähnlich wird das mit den ME/CFS sein – sonst wäre doch das BC0007 schon längst da (die Impfung war ja auch nach 3 Monaten am Markt – wenn man das wollte wäre es schon lange lange lange lange ausgetestet und verfügbar).

 

7) Nebennieren und andere Hormon-Insuffizienzen

weil doch öfters irgendwelche Nebennieren-Mittel genannt werden als “Durchbruch” bei der Erkrankung

ich hoffe ich habs gut genug strukturiert – wenn noch jemand Ideen hat dann bitte melden

Hab ich noch was übersehen?

 

Wirksame Therapien

am Patienten muss man dann – Anamnese / Labor – die einzelnen Faktoren auseinanderklauben, eigentlich müsste das mit einem guten 1-seitigen Fragebogen gehen und einer Auswertungs-Schablone die man drüberlegt, das wäre sehr zeitsparend!

Vielleicht hat jemand so einen Fragebogen?

Weiter unten habe ich 150 Tweets gesammelt und aufbereitet – daraus ergeben sich dann für mich folgende Behandlungs / Wirkungs-Optionen

 

ad 1) vorwiegend Autoimmun-Erkrankung

nachfolgend die Therapien die tatsächlich die Autoimmun-KH “angehen”

• Immunadsorbtions-Apharese ist verständnistechnisch wohl hilfreich, können sich die meisten nicht leisten.

HELP-Aphares und die IMHO von Martin und die Innuspherese sind nach meiner Meinung nach nur sekundäre hilfreich weil die an sich andere Hauptstoss-Richtungen haben – eine banale Immunadsorbtion ist relativ billig und holt die Antikörper raus. HELP v.a. bei DIC, bei der Inuspherese hab ich mehr Verschlechterungen als verbesserungen gesehen bisher (aber die Besserungen kommen ja nicht zu mir, d.h. also nicht dass dies nix bringt).

Neu ausprobiert werden in Berlin – v.a. von LEO HABETS sind weitere B-Zell-deplitierende Therapiern

• B-Zell-Depletion mit Rituximab oder Apharese
• Chemotherapie
• vermutlich auch die Prednisolon, Hydrocortison, DHEA-Therapie
• ev. sogar die Re-Impfung, mehrere haben angegeben dass es seit Novavax besser geht – oder das waren einfach Pharma-Trolle auf Twitter
• NIKOTIN Nikotin-Test – Protokoll von Marco Leitzke würde ich hier reintun, es gibt zuviele die wirklich davon profitieren (ca 70% – davon 30% sogar sehr stark – ich hab da eh mal einen Artikel drüber geschrieben) – wird natürlich von den “richtigen Ärzten” an der Uni unterdrückt weil das nix kostet.
• Hier ist sicher auch LDN richtig einzuordnen
• Immuno D von Herwig / Greilberger sollte hier wirksam sein, desswegen auch bei Autismus hilfreich.
• Magnesium – nicht umsonst das wichtigste NEM laut Prof. Coimbra bei Autoimmun-Erkrankungen
• ob nicht Nattokinase auch hier einen Effekt hat “Antikörper-Abbau?”
• ob nicht eine banale Wobenzym-Therapie einen Effekt haben könnte? Die Enzyme räumen unter Umständen Antikörper weg –> das ist jetzt nur eine Idee von mir
• Eigenblut- / Eigen-Harn Nosode: ganz banal 1 Tropfen Blut in 7ml 20% Alkohol potenziert täglich einige Tropfen

was nicht geholfen hat

• Coimbra Protokoll – bei 3 Patienten in unserer Ordination

wenn jemand andere Erfahrungen hat bitte unbedingt teilen (schreib mich auf Twitter an)

 

ach ja – Rituximab

um dieses Basistherapeutikum weiter bei der MS einsetzen zu können (ist ja jetzt so alt dass der Patientschutz abgelaufen ist) wurde es rebranded / renamed in EU auf Ocrelizumb.

Der Preis erhöhte sich nun von 3000,- auf 33.000,- Jahrestherapie-Kosten.

Mit so einem System haben wir es tatsächlich zu tun, man sollte daher keinerlei Hilfe oder Zugeständnisse erwarten, die Ärztekammern und die Politik ist mit dabei – siehe “Rant” weiter oben.

[/sb]

 

1b) Auswirkungen der Autoimmun-KH mildernd

nachfolgende Therapien haben wohl nur palliative Wirksamkeit, verändern nichts am Grundprozess.

• Beta-Blocker oder andere vegetativ-wirksame Mittel (es wufen Rezeptoren machen
• Ivabradin – beruhigt hyperkinetisches Herz – aber auch innere Zittern, also nicht nur den Sinusknoten
• Mestinon = Pyridostigmin
• Nikotin – holt sowohl Spike wie die Antikörper von den Rezeptoren runter, “normalisiert die Rezeptoren”. Aufgrund des hohen Ansprechens denke ich mir aber, dass wir hier vielleicht auch ein kuratives Mittel damit haben könnten.

 

 

ad 2) vorwiegend Virus / Spike – Persistenz

die Immunsuppression (1) bräuchte eigentlich Immunaktivierung – das verschlechtert aber die Autoimmun-KH

jede Immunologische Aktivierung (zB Re-Infekt …) verschlechtert eine bestehende  Autoimmunerkrankung die unspezifisch mitaufflammt und dann vermehrt AK produziert und damit die Autoantikörper induzierten Anteile (PEM, POTS, Fatigue …) hochfährt –> desswegen werden die ME/CFS längerfristig immer schlechter

das ist auch meine Erklärung wieso manche Leute angegeben haben, dass es ihnen nach einer weiteren Impfung besser gegangen ist, weil diese ja wie wir wissen immunsuppressiv ist.

Die typischen Symptomen-Kombi muss man auseinanderklauben und entsprechend behandeln – das erklärt dann weiter unten die einzelnen “Wundermittel”

• Virus-Persistenz (EBV, Covid, HERV, HHV6, Zoster ……): Besserungen durch Aciclovir, Valaciclovir, Truvada, Ivermectin, Paxlovid

Virus besonders gern im Hirn aktiv –> daher dann so oft die Erwähnung dass diese Mittel gut waren gegen BrainFog.

• Schwarzkümmelöl – Breitspektrum Virostatikum – hat auch HIV geheilt und war super gegen bösen Covid
• Pygnogenol – KiefernnadelExtrakt, war das erste was bei besonders empfindlichen Freunden von mir gegen SHEDDING von geimpften geholfen hat, bindet / eliminert also Spike
• Nattokinase – bindet und eliminiert Spike welches ja fast dauerhaft von der mRNA gebildet und sezerniert wird – raus
• ALA – wieso die Liponsäure Antiviral ist versteh ich nicht, aber es gibt Studien dass man damit sogar HIV geheilt hat

 

Nachtrag SPIKE = 2b)

Spike bindet an den ACE-Rezeptor.

Anti-Spike Antikörper könnten sich daher auch wie ACE-Antikörper auswirken –> Blutdruck versackt oder ist extrem hoch, je nachdem was da so angetriggert wird.

Ivermectin, Nattokinase und Pycnogenol sind starke SPIKE-Entgifter, vielleicht beruht darauf die Gamechanger Wirksamkeit die mange diesen Substanzen zugemessen haben.

 

 

3) Mastzell-Aktivier-Syndrom

• die Antihistaminika: v.a. Ketotifen, Cromoglycin (v.a. auch Nasaler Spray !!), Famotidin, Desloratadin …..

wird oft genannt unten von den betroffenen

auch der ME/CFS-Experte Leo Habets meint dass bei fast allen Patienten MCAS mit dabei ist.

 

 

4) Mikroglia-Aktivierung – Hirnentzündung

• LDN
• Low Dose Abilify (=LDA) – Aripiprazol (Neuroleptikum) – Brain Fog
• Floxyfral = Fluvoxamin
• alle antiinflammatorischen NEMs wie Glutathion, ACC = N-Acetyl-Cystein, NMN, Curcumin, Boswellia, ……
• ev. auch Immuno D – ganz sicher auch Ornithin-Alpha-Ketoglutarat – aber da ist leider letztes Jahr rausgekommen dass es krebshemmend wird und – schwups – schon war es verschwunden und verboten.
• Magnesium – v.a. Magn-Threonat – stark Antiinflamm und daher stark Antidepressiv
• ALA
• SSRI – Cipralex, Fluvoxamin
• Risperidon

 

5) Endothelitis und DIC

• sicher auch interessant, desswegen haben unten viele angegeben, dass sie mit LMW-Heparin und Tripple-Antikoagulantien – Therapie nach Dr. Jordan Vaughnden Durchbruch hatten
• auch Aspirin wird mehrmals genannt.
• extrem oft wird Nattokinase genannt
• Piracetam, Clopidogrel
• Pentoxifyllin
• Pygnogenol

 

6) manche hatten eben mit Mitochondrien-Mitteln den Durchbruch

• Q10 zB
• NADH
• ALA

 

7) Hormon-Insuffizienz

• Pregnenolon, DHEA, Progesteron, Hydrocortisol, Jod, …..

 

 

von welchen Therapien erwarte ich mir wenig

Ozon-Therapie: wirkt hochdosiert verabreicht jedenfalls immunsuppressiv – daher initial hilfreich, gleichzeitig oxidiere ich eine Menge an Blutproteinen und mach damit längerfristig einen unspezifischen Entzündungs-Reiz bzw. eine unspezifische Immunstimulation. Das kann ziemlich ins Auge gehen.

DUCEST Vagus-Stimulator: wir haben bisher NICHTS gesehen, bei mehreren Patienten  (die von Petros in Wien angesehen wurden) haben wir sogar 6 Wochen Therapie hintereinander gemacht, das ist eher eine hyperparasympathikus-Erkrankung und desswegen ist ein weiteres Stimulieren des Vagus ev nicht hilfreich. Petros sagt dasselbe: er hat bei diesen Patienten keinen Erfolg.

 

welche Therapien könnten noch hilfreich sein

photodynamische Haemlaser-Therapie – das ist sicher immunmodulierend bis Immunsuppressiv – desswegen bei Rheuma gut, bringt aber gleichzeitig Viren um

IHHT, HBO – optimieren Mitochondrien, das kann nur gut sein und wurde mir auch mehrfach von Twitter-Patienten genannt

 

Twitter als Nachschlage-Medium

OK, seit vielen vielen Monaten sammle / bookmarke ich ME/CFS und LongCovid-Tweets, daraus ergibt sich dass bei den meisten Betroffenen die Zeit was bringt:

• bei denen mit Viruspersistenz – die werden langsam gesunder
• bei denen mit Autoimmun-Erkrankung – die werden langsam immer schlechter

 

Langer Twitter-Thread den ich ganz durchsucht habe

hier ein typischer Thread den ich gesammelt habe und auch die ganzen Untertweets nachverfolgt habe – ein mords aufwand – ca 4h – weil Twitter das nicht gut unterstützt. Seit ca 2 Jahren sammle ich (bookmark) jeden Abend 5-10 Tweets zum Thema ME/CFS und LongCovid – dieser eine Thread hier ist aber perfekt um das Thema rundum zu demonstrieren, mehr zeigen die anderen Tweets auch nciht

 

 

 

Hier sind jetzt die einzelnen Antworten

jede Antwort hier ist die Zusammenfassung eines ganzen Threads – ich hab aber dabei nur das relevante abgespeichert, nicht jede Zwischenfrage. Die orginale findet man wenn man den obigen Tweet von Etz Sepp anklickt.

 

“was war bei mir der Durchbruch”

1. Post H1N1 pandemic fatigue- Nattokinase Post COVID symptoms- Novavax
2. Pregnenolon
3. Hydrocortisol , as i was flatlining on cortisol and as it primed the rest of my remission.
4. Ivabradine 2 x 5 mg. My pulse is a little lower (still not consistently good), I feel a little more energetic. But unfortunately nothing more.
5. Pentoxyfilline – My legs were really heavy and ached a lot. Now, they don’t ache and are a lot less heavy. I can rest a lot more comfortably now.
6. LDN + Antihistamin (Desloratadin) + ALA = most important combination at the moment . AlA improved: Pain in the legs, more after exertion. In my opinion there is a link to cortisol, it is more in the muscle than in the nerves. The pain vanishes faster with ALA for me. The general amount of pain was reduced by LDN, ALA helps in case of overload. I feel its ALA that may help lower the amount of (days and weeks long) vertigo attacks I get.
7. For my cousin with Long Covid: DHEA – Dose? – Im not sure what dose she takes, but she told me that her doctor checked her cortisol levels and they were too low, so he prescribed her DHEA supplements. She really went from not being able to walk more than a few meters to being able to work again
8. Prodrome Glia – what improved – It literally feels like the myelin on my nervous system is rebuilding, and my body can “hold” charge longer (which is what Prodrome is meant to do). So this has helped fatigue, stimulus sensitivities, etc. I’ve often described what is happening in my body as… if the insulation on my nerves has frayed or eroded making them glitchy and prone to wire tripping or outages. It now feels like that it getting better. …Also when I do tVNS, my BB on my Garmin is more likely to charge during that exercise (and also when I am at rest) whereas before that would not happen as often. Hope that helps explain!
9. Memantine or SSRI . I got both at the same time, I don’t know which was the game changer – Cipralex 10mg. After 1st withdrawal weakness came back. Nowadays we have studies with low serotonin levels in LC patients. Makes sense!
10. Ich merke gerade eine starke Verbesserung mit Dr. Wolz Thromboflow Kapseln . Es fördert die normale Blutplättchenaggregation und trägt zu einem gesunden Blutfluss bei. Ich merke bisher eine Verbesserung dahingehend, dass sich mein Körper leichter anfühlt (so würde ich es beschreiben) und ich besser gehen kann.
11. Black seed oil –
12. Liposomal vitamin C 1g of vitamin C per day – it took 48 hours to start feeling a tiny bit better
13. NAD+ changed the playing field, not just the game. I’ve seen increases in HRV, activity levels, cognition, & decreases in fatigue, PEM, brain fog, vision disturbances. Both short term & long, be careful w short tho it’s a house of cards for a while at first
14. Nattokinase, 2.000 I.e. per day , I could get rid of Longcovid with it. – .5CC 2x/wk typically, sometimes a 3rd if I have smth particularly stressful to my body, Christmas parties for ex. Archway Apothecary in Louisiana will compound & ship in the US if you don’t have a compounding pharmacy that will do it locally, will need an rx for IM – The first really minor effects were after a few days. It took about 3 months to get rid of PEM. And additional half a year before I could discontinue Nattokinase and had no side effects anymore. And for how long did you have long COVID before you started with Natto ? In the first weeks I took also Lumbrokinase alternately, 2.000 i.e., and switched the dose of Nattokinase to 4.000 for some time. I had Long-Covid for about nine months before I started with Natto. As always with these experiments, some can help it, some not. Depends on the cause of Long-Covid. If the cause is in the direction of micro clots or endothelial damage, Natto may help. – Endothelial damage is a diagnosis that I got. So I will try it again – Is it Safe to Combine it with blood thinners like Edoxaban? –
15. (Langer Thread über Interaktionen wegen Blutungs-Risiko zwischen verschiedenen Medikamenten): – braucht man nicht lesen, ich habs nur der Vollständigkeit halber mit aufgenommenLots of questions regarding drug & supplement interactions with nattokinase. I will address those questions in an upcoming thread. Stay tuned! So far, I’ve had Qs on: SSRIs Fish oil (DHA + EPA) Curcumin Aspirin Any more questions re: interactions, please ask here. SSRIs: slight additive risk; monitor for abdominal cramps or blood in stool The SSRIs with highest bleeding risk (still relatively low) are paroxetine, fluoxetine, & sertraline. GI bleeding is most common. FISH OIL (EPA, DHA): likely safe; negligible risk A systematic review (2017) of 52 studies (many RCTs) found that while fish oil does decrease platelet aggregation in healthy subjects, it did not increase risk of bleeding in surgical pts. Nattokinase appears to inhibit P-gp which can lead to fatal interactions with colchicine! Do not take NK with colchicine! https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18570158/ NIACIN: slight bleeding risk with NK, LK In adults with vascular disease, Niacin ER 2 g + laropiprant 40 mg significantly increased risk of bleeding by 0.7% compared to placebo. Niacin also showed no cardiovascular benefit. FLUVOXAMINE: absorption of Fluvox may 1) Additive bleeding risk w NK (moreso w LK) 2) NK = P-gp inhibitor; Fluvoxamine = P-gp substrate per several studies. P-gp transports drugs out of cells, so inhibition by NK could fluvoxamine absorption, efficacy, &/or side effects. Watch out for CNS side effects with these drugs. Nattokinase may help increase transport of these meds across the blood brain barrier via inhibition of a transporter protein P-gp. 1 report of adverse effects.MESTINON (pyridostigmine) From chemical structure of Mestinon, it does not appear that NK would cleave bonds or inactivate Mestinon. It also does not appear to be any P-gp interaction. From info available, no red flags. IVABRADINE: The info available does not suggest an interaction between ivabradine and NK. This doesn’t mean there is no interaction; just that I did not find one. (Note that large amounts of green tea/EGCG supplements may increase ivabradine’s effects via cyp3a4 inhibition.) PEA (Palmitoyl-Ethanol-Amide) Nattokinase breaks amide bonds, and PEA is an amide. Thus NK may degrade PEA and inhibit its effects. Consequently, it seems prudent to separate these two supplements by 12 hrs to maximize PEA efficacy. Nattokinase, serrapeptase, bromelain (in fresh pineapple), lumbrokinase are all ones put forward to use with one another. Would like to know of interactions considering some people are using all of them! Tollovid is something others have started using frequently. What about pycogenol, also curious about statin. “After 3 months, the endothelial function (flow-mediated vasodilation) was significantly improved by 189% in the Pycnogenol group compared to the beginning of the study and only by 22% in the control group.” #LongCovid https://wholefoodsmagazine.com/columns/vitamin-connection/preventing-post-covid-symptoms-with-pycnogenol-a-new-clinical-study/ Not sure re pycogenol. Re: statins, not any actual studies with statin + NK, but historically, PRAVASTATIN tends to be the best tolerated statin with fewer drug interactions. Rosuvastatin = only statin GI bleed when combined w/ warfarin (anticoagulant). https://ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4936673/
16. Glutathione – I prefer Seeking Health formulas, start lower than suggested serving size and work up. Might need cofactors if depleted (info on website). I can feel clarity of mind upon administration. Also love their adrenal cortex .
17. Pycnogenol for endothelial dysfunction angina – Up to 150mg a day, helped within a week or 2
18. Nicotine patches https://linktr.ee/thenicotinetest
19. For those mentioning Ivabradine , you need to start asking for drug repurposing. Can’t take it with Paxlovid.
20. Impossible to pick just one! Lion ‘s mane mushroom extract for brain fog/aphasia, bovine colostrum for gut dysbiosis, desloratadine and NAC for shortness of breath, Mg L-threonate for migraines, I could go on and on
21. Methylene blue, out of 200+ I have tried
22. Triple anti-coagulant therapy – Aspirin, clopidogrel, apixaban
23. Nicotin stripes – The brain fog was away nearly one hour after I started Nicotine-patches. While a longer time energy improved, I started to get out of bed (before I was bedbound).
24. Mestinon – I saw a lot of encouraging comments, but what stops me is that this is a possible cause of the “syndrome of the war in the Persian Gulf” do you have a comment?what dosage? – I use the 180mg ER and it’s been very beneficial to me I take a single 180mg extended release dose daily. I had trouble ramping to three 60mg doses but have had fewer side effects with the extended release.. don’t want to sound annoying but you should be extremely careful with Mestinon, it has a tendency to improve almost everyone but significantly and permanently worsen them long term… It has been known now that it is the cause of the Gulf War Illness, and in a study that looked at a group of soldier that didn’t take it, I think the mestinon group had a 37x increased risk of heart attack and most we injured. Some changes it does seems to be permanent, please look it up I don’t want people to do further harm for a small recovery time
25. I’m 3.5 yrs in. I am getting better. I’ve tried a lot of things . NMN -half cap in am, sometimes half cap citicoline around noon. Along with vit.C, collagen mushrooms, stuff like that. NMN was most incredible and immediate.B-nicotanamide mononucleotide
26. Low dose abilify and nicotine patches . Both helped a lot with PEM, energy level and brain fog (esp. nicotine for brain fog). Vitamin C Infusions for energy. – I went from being able to walk slowly for about 20 min only on good days to walking at normal speed for an hour and no PEM within 3 weeks of starting the patches. It felt like a miracle. Concentration also got way better, I started reading books again. I still have PEM and brain fog but my baseline always stays way above what it was before starting the patches, also during the times that I don’t use them.
27. Piracetam I take it daily – I had the biggest improvement with Piracetam too. Impressive improvement in POTS, brain fog. How is it helping you ? -Piracetam mainly helps with my brain fog, and, to a certain extent, with my energy levels
28. Paxlovid 15 days. Cleared the brain fog only, but significantly Did you get it long after your initial infection was gone? Yes! Infected Dec 2020, paxlovid 2022!
29. Beta blockers – Midodrine
30. Ashwaganda has dropped my cortisol and POTS like issues so I’m able to function more. – 30% reduction in cortisol (according to blood test) dropped pulse rate from 100bpm to 85 when standing up and dizziness/nausea happens far less frequently.
31. My one time favorite is ubiquinol 50mg daily . NADH 20mg works as well. Both together are amazing (there are even studies to back my experience). Not healing though.
32. The only helpful drug of over 50 I’ve tried is Diazepam (Valium ), I don’t take it regularly, only when needed. Here’s a list of drugs and therapies someone might find helpful for symptoms relief in ME/CFS, Long Covid, POTS…
33. Hier ist eine extrem lange Liste von ca 300 Mitteln, was die wirken und wie man sie gibt / dosiert: https://manualofmedicine.com/me-cfs-fm-long-covid/essential-drugs-therapies-me-cfs-long-covid-fibromyalgia-symptoms-relief/
34. LDN 1.5 mg
35. Mestinon + LDN + natokinase (Combination this moment, Mestinon biggest game changer) – Similar but Gingko biloba instead of natokinase (allergic to soy).
36. clopidegrel – I’m not cured, but yes it helped dramatically with brain fog and my ability to stay upright. i used to only able to stay up for a few minutes at a time before I’d lose my ability to think clearly, and rush to lie down before I passed out…
37. Well,the most important medication now,are: antihistaminic , antianginous’s cardiac,MG,B1,B6,B12.
38. LDN – I’m on year 8. Doesn’t give me my old life but my new life is >>>>worth living.
39. Piracetam – My experience too, effects are amazing. What effects did you have? And how much did it improve you
40. NAC (1200mg per day) but it takes months to really kick in. So consistency is required, but after the 4 month mark I really noticed that I had more energy & was able to work out again.
41. Apolactoferrin -250mg to 500mg.
42. All of these here shown plus propranolol . I feel better than I have in a very long time.
43. ALA, Alpha Lipoic Acid. Turkey Tail Mushroom. Nattokinase and Serrapeptase . NAC . Amino Acids. Calcium (plant based).
44. Magnesium but you have to take as many different forms of magnesium as you can tolerate in as many doses across the day as possible to get the full effect . 8-9 forms, 6-7 doses – I’ve been noticing great effects from taking magnesium glycinate + topical magnesium, what forms do you take ?
45. Nothing for energy/PEM
    Ivabradine: tachycardia
    Famotidine desloratidine: nausea
    Ibuprofen: headache
    Melatonin sleep (bit)
    Glutathione, q10, bloodthinners: no effect
    Ssri: made worse
    Prednison: helped little with malaise
    Esomeprazole macrogol: stomach
    Benzo: sleep incidentally
46. Propanolol
47. # TheNicotineTes t not a magic pill but clearly improved the baseline
48. Candesartan for headache and cognitive problems, NAC and LDN
49. Fluvoxamine for anything brain related such as dizziness, some fatigue, light sensitivity, etc…although Fluvoxamine itself has its own side effects which can be uncomfortable.
50. Low Dose Abilify (Aripiprazol)
51. LDN … Low Dose NALTREXON
52. Wow! Very informative thread! I don’t tolerate any new drugs or supplements for 3 years except for sodium cromolyn! I’ve been on it for a couple of months and I’m hoping it will allow me to tolerate other drugs/supplements that I need. Very good ideas!
53. Ivabradine
54. Nattokinase would have to be at my top if I had to say just one as I feel it saved my life.
55. Clonazepam
56. Low-Dose-Abilify
57. Ivabradine .
58. Gutron Tabletten haben dieses Jahr mein Leben entscheidend verbessert. Kein Schwindel mehr, keine Synkopen mehr, Gehirn funktioniert etwas besser.
59. LDN plus Antihistaminikum plus Vitamin C Infusion Schmerzlinderung, kognitive Verbesserung, Mastzellen etwas stabiler, Crashs kürzer
60. Immunadsorption hat mich aus dem Gröbsten rausgeholt. Pacen, Histaminarme Ernährung, Abnehmen (!) , H1 Antihistaminika, Nikotinpflaster hatten die größten Effekte neben der IA.
61. A protocoll of Dr. Aguirres, which helped me a lot: https://twitter.com/Aguirre1Gustavo
62. Modafinil 200mg morning and afternoon. Cannot function without it
63. Aripiprazol / Abilify
64. Ivabradine
65. Low Dose Naloxone ( LDN )
66. High dose CBD . Eases inflammation, aids sleep and stops the crying fits of despair.
67. Risperidone
68. LDN for nerve inflammation
69. Ketotifen -> Betablocker -> Cannabis
70. Selank – in 3 weeks got rid of anxiety and improved cognitive functions
71. Hydroxyzine brought MCAS under control or at least a tolerable levels of discomfort. Propanolol got me out of constant fight or flight. Modafinil gives me continuity of consciousness, though I can’t take a full dose because I don’t have the energy to be that alert.
72. Nattokinase and olive leaf extract/ashwaganda Nattokinase resolved 9 years of shortness of breath. Not sure how quickly but it was within a month. 2000fu 2x a day. I don’t want to b without it. Olive leaf and ash for antiviral. Seem to have less brain fog after 3 mos on it.
73. Low-dose naltrexone . I use it for nerve pain.
74. PEA . PEM is reduced. More feeling of being alive Bell from 9 to 12. Not much, but relevant
75. sars-cov-2 causes microglia activation, astrocyte activation and in excess harms brain. increasing NAD+ in brain helps neutralize; what does that? Apigenin supplement
76. Ivermectin
77. Platz 1 LDA Auch wichtig: Nattokinase , Antikoagulantien inkl HELP Apherese , Truvada AH
78. Nix bis jetzt Ssri ein bisschen, magnesium und Nattokinase ganz wenig. Ich komme auf Medikamenten nicht ran
79. Nattokinase
80. Smoking tobacco ( Nicotine ) cured my brain fog
81. Ivabradin 1x5mg; I can sit again for more than 5 minutes
82. Natto felt like it actually was the one thing that helped a bit.
83. ~ small bowl of cubed watermelon pieces before bed. temperature and hydration improved.
84. Bloodthinners (Triple Therapy)
85. Antihistaminika (h1/h2)
86. Ivabradrin 1x 5mg/Tag, H1+H2 Blocker Ketotifen+Famotidin
87. Dipyridamole . Taken longterm after COVID and even before getting sick if in midst of outbreak
88. Tavor ( Atvian)
89. Floxyfral against brain fog
90. Sulodexide
91. Paxlovid for 10 days (without having a Covid infection)
92. Iodine
93. Cbd oil
94. Betablockers .
95. My doctor has put me on fibromyalgia medication for my nerve pain caused by long Covid and it saved my life!!!! If you have nerve pain ask about fibromyalgia medication!!!!! ??? hat nicht geantwortet welche Mittel
96. Memantine for headaches and it helps somewhat with brain fog.
97. Gabapentin, AH 1+2, Histamindiät
98. Clopidogrel . Arms and legs are less heavy and less tingling and vibration
99. #Aciclovir
100. Note: almost no one is answering a supplement. We need doctors and pharmacists to get it, prescribing and dispensing.
101. Propranolol
102. Kijimea K53 und zeitgleich habe ich Nikotinpflaster geklebt. Hat meine Baseline erhöht und die Mastzellen stabilisiert. Seitdem kaum noch Durchfall
103. Magnesium gummies.
104. NADH
105. Injectable anti-coagulants . Cleared most symptoms immediately.
106. Aciclovir
107. LDN
108. Natto-Serra!
109. Low Dose Abilify
110. After 11 years have started LDN to treat the fatigue has helped a lot also Ivabradine for heart rate
111. NK Stim by KAL (??)
112. Ivabradine, D-Ribose, L-Lysine
113. Truvada
114. YourGutPlus probiotics. Helped with my overall well-being not specifically gastro issues
115. Sounds sad but only lorazepame and clonazepame . Didnt try out ldn.
116. my partner has improved a lot in the last 4 weeks by resting 30 seconds after beeing active for 30 seconds (in german)
     https://youtu.be/LdkSdAOsfWg – Super Video !
117. Antihistamines . And…good thing you asked for just one, because that’s all I got.
118. Benfotiamine
119. Desloratadin, IHHT
120. Nope, don’t have one. Several working together improved things a little.
121. Aspirin 100mg/ nattokinase/ serrapeptase, Ginger, ketogenic diet
122. Metformin Nattokinase Novavax Creatine
123. #Truvada
124. Cannabis very high dose round the clock
125. Magnesiumtaurat
126. Ivabradin
127. LDN
128. NAC
129. I am really sensitive to medications, so it is difficult to find ones that help w/o issues. Baclofen has been very helpful for the severe stomach cramps I get with eating and helps w my GERD. As a bonus, considered off-label use, it has helped my migraines, too.
130. Ivabradine ,cromolyn, antihistamines, gluthathione , i can sit
131. Beta blocker
132. Mestinon Heparin
133. Oral cromolyn sodium for MCAS gi
134. Colchicine
135. Vitamin D and Ginger shots
136. Triple therapy and Metformin
137. Vitamin K2 Fixed a bunch of stuff including plantar fasciitis & other wound healing. Was able to resume walking without pain.
138. Nicotine patch for brain fog, fatigue, apathy, and neuropathy Zi Cao tea (Arnebia Root) for appetite, digestion
139. Supplements or pharmaceutical meds has in majority slim to no effect. From our experience strategic use of compounds make serious, stable improvements. Risky unfortunately.
140. Amitryptiline 50mg. Purely to calm the nerve pain and allow me to sleep through pain but still be ok to get up with the kids when needed x
141. Despite trying many of the things listed in the comments (natto, ldn, Bisoprolol, turmeric, antihistamines, aspirin, probiotics, statins) I have found nothing to arrest my decline over the past 30 months. That said I don’t know where I’d be without them, possibly much worse.
142. Nattokinase/serrapeptase.
143. Collagen powder, taken once a day with vitamin C between meals, has made a small but noticeable difference in my ME fatigue and body aches.
144. Isosorbide mononitrate – prescribed for prevention of angina and helped reduce some symptoms
145. Nicotine
146. Natto . Even with MCAS I use it. Because it helps.
147. Antihistamines
148. Famotidin + Desloratadin, Trimbow
149. Nothing. Not one damned thing.
150. Low dose, as needed methylprednisolone
151. ASPIRIN 300MG/D + Acetylcysteine 3×500 combo
152. Paroxetine 10mg + Diazepam 6mg for a week.
153. Fluoxetine

 

Anmerkungen werden sehr gerne als Kommentar angenommen, alles was hilfreich ist.

 

März 2024 Dr. Heike Mitterhammer, Graz

mittlerweile Spezialistin für ME/CFS weil Heike eine grosse 2,2 bar HBO-Kammer hat und dadurch viele ME/CFS Patienten schon nur über HBO erlebt. Heike hat gute Erfahrung mit folgenden Therapeutika

• Nikorette 2mg 1-1-0
• Methylenblau
• Rotlich
• HBO-Kammer
• Lithium
• HD-VitC
• Karal-Infusionen (beim Ralf Herwig)
• Zn, Se, VitD3, Omega3, L-Thyrosin, Magn8,
• Gedächtnis-Komplex (Orthotherapia)
• LDN!
• bei ganz ganz “schweren” Geschichten mit starken Dopamin
• ein PK-Merz oder L-Dopa in geringster Dosis dazu – macht Besserung bei Dopamin-Mangel
• Venlafaxin SNRI (macht befreundete Neurologin)
• mit L-Dopa + tDCS müsste super gut sein