StartForschungAmyotrophe Lateralsklerose - Update 2020 - 2023

Amyotrophe Lateralsklerose – Update 2020 – 2023

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2023

bisher heuer 4000 Studien die erschienen sind, die Forschung läuft heiss – aber aufgrund er Komplexizität dieser Erkrankung und dem vermutlihc sehr Heterogenen Hintergrund (d.h. es gibt so viele unterschiedliche Ursachen) ist immer noch nichts greifbares am Horizont. Neue NATURE Review über neuesten Forschungsentwicklungen. 

die nachfolgende Grafik stammt aus dieser Studie und zeigt wie vielfältig die Ursachen sein können und wo überall man entsprechende Veränderungen findet

(c) Nature Review drug discovery 2023

Es gibt sicher eine (epi) genetische Komponente und eine entzündliche, möglicherweise auch eine Autoimmunologische und eine Infektiöse als Auslöser. Jeder der unterschiedlichen Behandlungs-Ansätze alleine scheitert letztlich.

bei uns in der Praxis 

bisher sind wir mit dem NADIR Protokoll (=antientzündlich) längerfristig gescheitert. mehr oder weniger starke Verbesserungen können damit erreicht werden aber die Erkrankung schreitet doch weiter fort und letztlich scheitern wir damit. 

SENOLYSE als Therapie-prinzip haben wir in einem ALS Fall versucht jedoch schlechte Rückmeldung bekommen, ein anderer Patient mit BULBUS-Parese konnte aber nach der Senolyse wieder sprechen und schlucken und hat sich deutlich verbessert.

FILGRASTIM als Stammzell-Induktor war in einem Fall temporär positiv. 

von der Uni Innsbruck wird noch NUEDEXTA verwendet: Chinidinsulfant 0.9% 2 x 1ml mit Wick Formel 44 2 x 15ml –> Speichel in der Nacht wird damit besser.

In Wien wurden Stammzellen-Exosomen intrathekal von einer Kollegen verabreicht –> kein Erfolg, ich geh davon aus dass die Studie im LKH Salzburg mit Exosomen ebenfalls gescheitert ist, weil man nie was davon gehört hat.

 

2022

wir bekommen langsam das Gefühl dieser Erkrankung auf Augenhöhe begegnen zu können! Desswegen beginne ich jetzt mit einer “Fall-Beobachtungs-Serie” und ersuche Kollegen um Zuweisung von ALS-Patienten um unser Nadir/Schmid/Retzek – Protokoll mit grösserer Fallzahl und umfangreichen Kontroll-Untersuchungen zu erproben (und zu publizieren).

 

Amyotrophe Lateralsklerose und Borreliose

Februar 22

wir sehen ALS auch zusammen mit Borreliose. Wenn wir die Borreliose (antibiotisch) behandeln, kommt es zu einer temporären Verbesserung der ALS und eine Verlangsamung des Abbaus. Ein Patient kam durch die Antibiose für einige Wochen aus dem Rollstuhl.

Da ich die ambulante orale Antibiose als nicht kurativ genug bei schwerer Neuroborreliose einschätze, haben wir einen Patienten nach Bad Aibling in die St. Georg Klinik zur Hochtemperatur-Hyperthermie-Insulin-potenzierten Antibiose geschickt. Tatsächlich kam er wieder aus dem Rollstuhl mit dem Rollatur zum Gehen. Leider erlitt er kurz danach schwer Delta-Covid, war für 3 Wochen mit hohem Fieber krank und hat dadurch wieder einen Schub in Richtung Verschlechterung gemacht. 

Ich hab desswegen den Chef der St. Georg Klinik, Dr. Douwes über seine Langzeitergebnisse bei ALS gefragt:

„Wir haben ALS-Patienten, die Borreliose haben, erfolgreich therapieren können. Aber nicht die ALS, sondern die Borreliose. Aber mit Beseitigung der Borreliose stabilisierte sich bei 5 Patienten die ALS. Was wir aber auch beobachtet haben war, dass nach einer Covid-Erkrankung oder aber nach einer Booster-Impfung sich sowohl die Borreliose als auch die ALS massiv verschlechtert. Eine Erklärung habe ich nicht, aber ich kann Dir 10 Fälle nennen, wo die Verschlechterung in engem Zusammenhang mit der Impfung stand. Ähnlich ist es auch bei Tumorpatienten, die schon lange in Revision, dass einige nach der Impfung rezidivieren.“

 

Celastrol – verlängert Leben, hält Neuronen am Leben

Studie 2005

DREIFLÜGELFRUCHT Vollextrakt 30 mg Kapseln OP1/300
anderer Nahme: TRIPTERYGIUM Wilfordii Vollextrakt 30 mg Kapseln
Hinweis für Apotheke: Anbieter: NOVO FORM GmbH

 

Babesien und Borrelien – Therapie lassen einen Fall gesunden

zufällig beim Recherchieren über Babesien gefundene Studie aus 2006: ein Patient hat Ceftriaxon i.v. wegen Lyme und Atovaquone und Mefloquine (Malarone) für Babesien bekommen und war dann über 15mon Symptomfrei. Hier der FullTextPDF – ich hab die Autoren angeschrieben und über Update ihrer Arbeit gebeten.

 

Clenbuterol – Asthmamittel – könnte hilfreich gegen Muskelschwund bei Amyotropher Lateralsklerose sein 

Website der DUKE University bzw. der DUKE ALS Foundation publizieren. Clenbuterol ist ein Asthmamittel “Mucospas” und steht auf der Dopingliste, weil es als Nebeneffekt einen Muskelwachstumsfördernden Effekt mit bringt. Eine Italiänische Studie mit 16 Patienten (20µg 3pd) zeigt, dass nach 1 Jahr deutlich bessere Koordination und Atemkraft vorhanden war (bis 30%) als mit Kontrollen, was schon vorher bei Mausmodellen nachgewiesen wurde, 2 Teilnehmer der Studie sind wegen ALS verschlechterung ausgefallen.

Das Mittel könnte also (ev. zusammen mit Testosteron nach dem Nadir-Protokoll) die Körperliche Befindlichkeit besser erhalten!

Nadir Protokoll

Behandlung mit Dexamethason (Cortisol) + Imurek (Immunsuppressivum) und Testosteron. Nadir ist seit 5j auf dieser Behandlung und hat angeblich seither keinen Abbau mehr erlebt. Angeblich haben bereits hunderte andere dieses Protokoll verwendet und können dies bestätigen. Nadir Akinci My-ALS-Remission-Story

Wir haben derzeit einige Patienten auf dem Protokoll – es ist noch zu früh darüber zu urteilen. Dazu passt auch folgender Blogeintrag: http://myalsremissionstory.blogspot.com/ von Dr. Hermann E Schmid, einem Arzt welcher seine Erkrankung über 50j stabil halten konnte, sowie folgender Beitrag https://www.businesswire.com/news/home/20130920005531/en/Executive-Director-Authors-Guild-ALS-Early-Stage-Symptoms von Paul Aiken, der ebenfalls eine Stabilisierung seiner Erkrankung berichtet, hier ein Folgeartikel

ein Patient mit fortgeschrittener ALS (Sprachsynthesizer, Rollstuhl) hat eine merkbare Verlangsamung des Verlaufes unter Nadir.

ein Patient mit rasch progredienter ALS hat nach 1 Woche heftige NW bekomme und abgesetzt, ist inzwischen verstorben

ein Patient mit langsam pogredienter ALS hat nur einige Tage gemacht, dann hat ihm der Hausarzt alles ausgeredet, kein Kontakt mehr.

seither keine neuen ALS-Patienten mehr unter Nadirs-Protokoll

 

 

Dazu passt auch folgende Publikation über 3 Patienten

https://f1000research.com/articles/6-410/v1

hier wird eine Syphilis-Therapie durchgeführt: Penicillin G gegen Treponema und Hydrocortison (bioidentes Cortison) gegen Herxheimer-Reaktion

 

Zink-Gabe verkürzt das Leben im Mausmodell

paradoxerweise – auch die Wissenschaftler waren überrascht – hat im Mausmodell die Verabreichung von ZINK die ÜLZ der Mäuse verkürzt, man vermutet durch eine erhöhte Expression der mutierten SOD. Studie 2003Studie 2011

 

Sephin1 – reduziert Fehlfaltung von Proteinen

mittlerweile ist es recht definitiv, dass bei der ALS eine fehl-programmierte bzw. fehlgefaltete SOD1 an der Krankheit schuld ist.

Dies entspricht im wesentichen einer PRIONEN-Erkrankung, auch dort liegt das Prionen-Protein fehlgefaltet vor. Das erkrankte SOD1 steckt nichtbetroffene Nervenzellen an, die ALS ist über Rückenmarks-Flüssigkeit von Versuchs-Maus zu Versuchsmaus transplantierbar.

eine extrem neue Studie aus 2020 (von vor 3 Tagen) zeigt, dass man mit dem Mittel Sephin1 die Fehlfaltungen deutlich reduzieren kann. Ich hab noch keine Quelle für diese Mittel gefunden.

 

Phosphorylierte Neurofilamente im Liquor wie im Serum als Biomarker für Amyotrophe Lateralsklerose

  • Liquor = Rückenmarks-Punktion –> unangenehm
  • Serum = Blutabnahme –> kein Problem.

Auch im Serum ist das phosphorylierte NFL Protein (Schwere Kette des Neuorfilaments) bei ALS deutlich erhöht. Bei schnellem bzw. schweren KH-Verlauf viel höher wie bei langsamen Verlauf. Studie 2018

In Österreich wird diese Untersuchung bereits durchgeführt –> und zwar über die Uni-Klinik Ulm, Neurologie / Zentrum für biomedizinische Forschung über die Kepler-Uni Linz Pathologie Dr. Rene Silye

 

 

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1 Kommentar

  1. Lieber Heli,
    kleiner Hinweis zum Bio-Marker NFL:

    Ein erhöhter NFL-Wert Serum/Liquor ist kein hinreichendes Kriterium für ALS. Der NFL-Wert ist im Fall einer gesicherten Neuroboreliose ebenfalls entsprechend erhöht: s. Martin Sdzuj, Diss. Uni Ulm, 2013 ( auch mit Studienverzeichnis) https://oparu.uni-ulm.de/server/api/core/bitstreams/25661945-8cfb-4b23-b9c4-0ed6c37bf54d/content

    Zusätzlich herzliche Grüsse von Deiner Patientin Rita aus Nürnberg, sie liegt auf Intensiv mit Lungenentzündung und gerade ist auch ein ALS-Diagnose-Unwetter über sie niedergegangen, so dass ich mich noch mal durch deine wertvollen Artikel zur ALS gebohrt habe. Zwei Fragen:

    1.Kann die Gabe von SOD1-Enzym die Neutralisation von O2- (Radikal) unterstützen z.B. https://www.sunday.de/sod-superoxid-dismutase-bio.html, oder https://www.gfn-selco.de/de/produktsuche/superoxide-dismutase, in welcher Dosis?

    2. Kann sich eine Cyano-Bakterien-Vergiftung nach 10 Jahren als ALS äußern? Was müsste man da unternehmen? Rita hatte vor 10 Jahren eine ungeklärte massive Lebensmittelvergiftung in Irland, 10 Tage Brechdurchfall!

    eigentlich nocht tausend Fragen mehr … ; )

    Wir würden uns sehr über Deine Hinweise freuen. Auch gerne eine Telefonsprechstunde mit Rechung, müsste aber zeitnah sein.

    Herzliche Grüsse von Deinem Fan,
    Peter, Nürnberg

    P.S. Auch herzige Grüsse an Lena

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