Zusammenfassung des Morgellons-Meeting im BCA, Augsburg 2018
am 20. Oktober 2018 fand die erste internationale europäische Konferenz zum Thema Morgellons statt, der genaue Titel heisst:
The Charles E. Holman Morgellons Disease Foundation in collaboration with the BCA-clinic presents: 1st Annual European Medical-Scientific Conference on Morgellons Disease
Ich habe den tw. ähnlichen Inhalt mehrerer Vorträge zusammengefasst, die Zuordnung erfolgt über Namenskürzel
Teilnehmer
wir waren nur ca 40 Teilnehmer, sehr international, interessanterweise sicher 25% aus den USA, aber auch Canada, Holland, Österreich, Deutschland, Italien, ….. –
ich schätze, mindestens 1/3 der Teilnehmer waren betroffene Patienten, was ich schon aus den Lyme-Konferenzen kenne, die gern von Patienten besucht werden.
Vortragende
Dr. Carsten Nicolaus, Chef und Mastermind des BCA (Borreliose Zentrum Augsburg) – im weiterführenden Text “CN” genannt,
Dr. Virginia = Ginger Savely (GS)
Ginger ist die weltweit bekannteste Morgellons Expertin, sie hat in den letzten 15 Jahren ca. 1500 Morgellons-Patienten behandelt und ihre Erfahrungen im neuen Buch drüber zusammengefasst hat:
- Savely, Dr Ginger (Autor)
Dr. Marianne Middelveen (MM), eine gut publizierende kanadische Mikrobiologin von der Vet Uni Calgary, hielt einen hervorragenden Vortrag zum biochemischen Hintergrund der Morgellons.
Morgellons-Experten stehen immer noch “unter Druck” diese Erkrankung überhaupt als Entität zu rechtfertigen, das sah man sehr deutlich bei den Vorträgen von MM, GS und CCH.
MM arbeitet mit Raphael Stricker und Eva Sapi in der Forschung an Lyme und Morgellons, diese Leute haben hervorragende Publikationen, während der Rest der Leute immer noch über “Wahnideen” und “Psychosen” referiert, es ist ein Hohn und eine Schande, angesichts der Not der Patienten!
Wie sehr wird man gequält
Das Meeting wurde durch einen bewegenden Vortrag der Gründerin der Charles E. Holman Morgellons Disease Foundation, der Krankenschwester Cindy Casey-Holman (CCH) eröffnet.
Cindy führte uns durch ihre persönliche Leidensgeschichte als Betroffene und sie zeigte uns auch einen Film-Ausschnitt eines noch fertigzustellenden Filmes “under the skin” .
Cindy war viele Jahre völlig arbeitsunfähig, einer extrem quälenden Erkrankung ausgesetzt, davon bestimmt, dass selbst ihr als Intensiv-Krankenschwester gegenüber das medizinische System völlig desinteressiert war und sie als Betroffenen nur psychiatriert wurde bzw. unter “Parasiten-Wahn” und selbstverstümmelung eingeordnet war.
Patienten gehen durch die Hölle!
Ginger Savely verliert ca 5 Patienten pro Jahr durch Selbstmord
Morgellons-Krankheit bei Tieren
das Nachmittagsprogramm wurde vom italiänischen Veterinärmedizin-Professor Carlo Maria Mortellaro bestritten, welcher eine Morgellonähnliche Erkrankung bei Weidetieren beforscht, diesen Vortrag habe ich leider nicht mehr gehört.
Was gibt es neues?
im Vergleich zum Vortrag von Ginger Savely vor 4 Jahren in Augsburg eigentlich nicht übermässig viel konkretes neues, es lichten sich aber die Nebel und die Erkrankung wird besser fassbar.
Symptome der Erkrankung
Die 10 Hauptsymptome der Morgellons – Erkrankung nach Ginger Savely. Ginger hat diese aus 120 Patienten-Fällen als die am häufigsten vorkommenden Symptome extrahiert:
- crawling sensations under the skin
- spontaneously-appearing, slow-healing lesions
- profound fatigue
- sleep irregularities
- hyper-pigmented scarring when lesions heal
- intense itching, even before lesions appear
- brain fog (difficulty thinking, concentrating, remembering)
- seed-like objects emanating from lesions
- black specs on skin (coffee ground appearance)
- unusual irritability
Ursache der Erkrankung
Morgellons ist Lyme + Coinfektionen und noch irgendwas anderes dazu
Mittlerweile ist es klar und eindeutig und durch mehrere Universitäten bestätigt
- 97% aller Morgellon Patienten leiden gleichzeitig an Borreliose (GS),
- aber: nur 6% aller Borreliose-Patienten leiden auch an Morgellons (MM),
- Borrelien sind in den Haut-Laesionen, an den “Haaren”, in der gesunden Haut und im ganzen Organismus spezifisch (über Immunfluoreszenz oder DNA Hybridisierungen) nachweisbar (MM),
- auch die geographischen Verteilungsmuster der Betroffenen entsprechen genau den Schwerpunkt-Regionen für Lyme.
das Hauptkriterium diese Erkrankung sind intradermale Filamente – “Haare”, die an unmöglichen Positionen aus der Haut wachsen und dabei quälenden Juckreiz und Schmerzen auslösen.
Die Haare werden von Morgellons-Leugnern als “Verschmutzungen von Kleidern” in den selbstbeigebrachten Haut-Wunden interpretriert.
Es wurden aber Filamente auch nachgewiesen: intravaginal, im Mund, im Rektum, typisch und gerne unter den Nägeln, …
Die Krankheit fühlt sich aber “am Wasser” wohler, es besteht innerhalb der Borreliose-Endemie-Gebieten eine geographische Häufung um grosse Seen oder an der Meeresküste (CN).
Die Haare bestehen
- zumeist aus Kollagen
- weniger oft aus Keratin
Grünfärbung ist natives Kollagen, die Blau-Färbung entsteht durch Melanin-Einlagerungen, was Kunstfasern ausschliesst, die Rot-Färbung ist derzeit noch ungeklärt (MM).
Sandartige intrakutane Körnchen entsprechen Komedonen, Hyperkeratosen (harte Hornstempel) entstehen gern rund um Haarfollikel.
Der an den Haaren bestehende Schleim besteht v.a. aus Hyaluronsäure und aus Alginat, letzteres wurde von Eva Sapi als Klebestoff der Borrelien-Biofilme identifiziert.
Hier einige Fotos aus den Arbeiten von Eva Sapi über die Entstehung des Borrelien-Biofilms
Oben: Biofilme von Borrelien – aus den Publikationen von Eva Sapi
Keratin-Filament wächst unter dem Nagel raus
Borrelien sind praktisch immer dabei …..
desswegen haben viele der Morgellons-Patienten gleichermassen LYME – Beschwerden, v.a. wenn die entsprechenden Co-Infektionen dabei sind, v.a. die Bartonellen sind hier zu nennen, die als Coinfektion die Lyme-Beschwerden immer drastisch verschlechtern (CN)
ABER: es gibt eben auch 3% der Patienten, die keinerlei Lyme-Beschwerden und auch keinen positiven Lyme – Nachweis haben, trotzdem “Haare” und Morgellons-typische Hautaffektionen (GS).
Was Morgellons definitiv nicht sind ….
schade, ich war bei der Agrobacter These, auch Ginger war lange an dieser Agrobacter These, wie sie sagte.
Ausser Lyme – was ist da noch mit dabei?
keiner der Experten hat auch nur eine Ahnung was da neben den Borrelien und Coinfektionen Zusätzlicher Faktor dafür verantwortlich ist, dass die Körpereigenen Fibroblasten und Keratinozyten plötzlich verrückt spielen!
Betroffene sind …
Betroffene sind praktisch immer immunsupprimierte Patienten die dann noch zusätzlicih eine Hautverletzung erleiden: zB Splitter, Dornen, Kaktus-Stachel ….. (GS)
97% sind durch vorexistierende Borreliose immunsupprimiert, die anderen – nicht Lyme – Erkrankten sind immunsupprimiert durch HIV oder Organtransplantations-Medikamente.
Ein Betroffener hat mir in der Pause erzählt, dass er nach der Erstinfektion mit Morgellons plötzlich – aus vorher völliger Gesundheit heraus – multiple Erkrankungen erlitten hatte: Hirntumor, Schilddrüsen-Zysten, Darm-Entzündungen usw uvm.
“Haare” unter der Haut sieht man (angeblich) genauso bei Gesunden, nur wird dort nicht nachgesehen. Sein Dermatologe konnte die fluoreszierenden Haare bei ihm (Patient) finden, und hat dann testweise bei sich selber nachgesehen und tatsächlich dasselbe Ergebnis gehabt – nur hat er nicht an den Wunden und Beschwerden gelitten.
Er beobachtet an sich selber, dass er seit den Morgellons interessanterweise keine bakteriellen Infektionen selbst verschmutzter Wunden mehr bekommt, dass Wunden auffallend schnell sich schliessen (man kann direkt zusehen wie sich die Wundränder annähern als würden sie zueinander gezogen), dass Zecken oder Insekten, die sich in der Haut festsaugen wollen, durch einen an der Stichstelle rasch austretenden Schleim eingehüllt und in die Haut reingezogen werden.
Für ihn ist seine eigene Morgellons-Erkrankung nach jahrelanger Beobachtung eine a priori systemische Infektion mit einem “Superorganismus” der sich parasitär im ganzen Körper verbreitet und alle Systeme befällt, die intrakutanen Fasern sind nur ein kleiner Aspekt dieser Erkrankung.
Da denkt man doch automatisch an Cordyceps – und dessen fantastische Immunsuppressive Aktivität – oder einen anderen Pilz.
Antifungale Medikamente haben tw. hervorragende Wirkung, aber immer nur temporär, meint Ginger Savely.
Vielleicht ist das Geheimnis die Vorgehensweise von Simon Yu, der immer mindestens 3 Antiparasitika und 3 Antifungate kombiniert, aus der Rationale her, dass sowohl Parasiten wie Pilze unglaubliche Adaptions-Möglichkeiten haben. Pilze gehen von der Hyphen-Form in die Hefe-Form, je nach medikamentösen Selektions-Druck, meinte Simon.
Diagnose
erfolgt praktisch immer über die typische Klinik – die 10 Hauptsymptome nach Ginger Savely – sowie eine sehr sorgfältige Untersuchung der Haut mit dem Dermatoskop bei mindestens 60 facher Vergrösserung, besser 200 fach.
Die Amerikaner haben uns ein Taschenmikroskop mitgebracht, welches sowohl UV als auch LED kann und praktisch nix kostet:
- 2-in-1-Design --- Power 60 x Zoom Lupe und UV-Währungsdetektor. Standard-LED-Licht hilft Ihnen, klar zu sehen und kann...
Serologische Untersuchung
Anschliessend erfolgt die Serologische Diagnose wie bei der Borreliose inkl. Coinfektionen, die wir zB übers BCA machen lassen.
Hier werden folgende Parameter vorgeschlagen (CN)
- Lyme: Borrelia IgG / IgM, Elispot, CD57+, C6 Peptid (ev. Borr-PCR)
- Coinfektionen: Ehrlichia, Bartonella, Rickettsia, Chlamydia, Mycoplasma, Yersinia,
- Parasiten: Babesia, Toxocara canis, Ascaris suum, Toxoplasma
- Viren: EBV, CMV, HSV, Coxsacki, Parvo B19
Differential-Diagnose – was muss man ausschliessen
- Rheuma (RF, Anti-CCP),
- Autoimmun: ANA, ENA, p/c-ANCA,
- Inflamm: IL-1, IL-6, TNF-a, INF-y
- Toxicity: Mold, MCS, Schwermetalle,
- Endokrine Strg: SD, NN, Hypoph, VitD
Coinfektionen
bei uns in Europa sieht das BCA in 85% der Fälle Chlamydia pneumoniae als nicht-Zeckenübertragene Coinfektion, die bei den immunsupprimierten Patienten praktisch immer mit dabei ist.
Bartonellen – wichtigste Coinfektion – praktisch nicht diagnostizierbar
neu war mir, dass der nachweis der Bartonellen kaum 50% Sicherheit erreicht.
Der ELIZA ist zwar glaubhaft, kann aber nur 5% der Befunde nachweisen, mit einer guten PCR kommt man im besten Fall auf 50%.
Bartonellen machen eine unheilige Alianz mit den Borrelien, sie aggravieren die Beschwerden sehr deutlich, sind v.a. für viele Polyneuropathischen Symptome, wie Brennen, Kribbeln, Stechen usw zuständig.
Anmerkung Retzek zu Bartonella
Ich finde die Bartonellen im Dunkelfeld doch recht spezifisch, macht sehr charakteristische Knöpfe auf den Erythrozyten, hier nachfolgend zB zusammen mit einer typischen Filiarien-Larve im Dunkelfeld-Blut eines Patienten durch Pfeile markiert.
dies ist ein Profi-Foto irgendwo aus dem Internet
weitere klinische Hinweise auf Bartonellen
Bartonellen bilden VEGF aus, dadurch wachsen Blutgefässe. Natürlich fühlen sich die Keime in einem immunpermissivem Gewebe wie einem Tumor viel wohler, daher findet man die nachfolgend dargestellten typischen Bartonellen-Naevi gehäuft im Bereich von Tumoren und könnten als “Frühsymptom” dienen.
auch finden sich komische Kratz-Spuren bzw. Haut-Zerreissungen, ähnlich der KPU/HPU bei Bartonellen-Infekt.
Parasiten?
CN zeigt, dass laut Prof. Herbert Auer, Tropeninstitut Wien und Parasiten-Experte relativ häufig bei uns Ascaris suis (Schweinespulwurm) und Taxocaria canii (Hundbandwurm) vorkommt.
Hier ist so eine Ascaris – Leiche im Dunkelfeld-Blut eines meiner Patienten, der insg. 4 x 6 Monate Antibiose gegen Lyme bekommen hat, ohne dass man ihm die massgeblich immunsupprimierenden Amalgam-Plomben entfernen lies, wodurch der Behandlungserfolg ausgeblieben ist.
dieser wunderschöne Larvenbefund wurde 1 Monat nach einer intensiven Albendazol-Therapie (verordnet von eben Prof. Auer, Wien) bei uns festgestellt.
Daher gilt alles, was ich bei Dr. SIMON YU, St. Louis gelernt habe: Parasiten immer mit mind. 3er oder 4er Kombinationen hochdosiert, wiederholt, langdauernd behandeln.
vor 4 Jahren hat Ginger Savely noch intensiv über Parasiten gesprochen, damals liess sie alle möglichen Pferde und Rinderpasten abwechselnd nehmen, dieser Teil ist deutlich in den Hintergrund getreten.
Sie berichtet jedoch im Vortrag und in ihrem Buch, dass Parasitenmedikamente integraler Bestandteil der Therapie sind, v.a. Ivermectin.
Apropo Ivermectin
wir haben nach Dr. Simon Yu eine magistrale Eigenabfüllung in einer Apotheke vor Ort erreicht. Dadurch können wir unseren Patienten eine intensive Ivermectin-Therapie (4 x 12mg über 30 Tage) um < 40,- anbieten. Interessierte Ärzte können das Präparat für ihre Patienten ebenfalls rezeptieren, ev. telef. Kontakt mit meiner Ordination aufnehmen.
Therapie
hier waren die Experten alle etwas ominös, niemand liess sich 100% in die Karten schauen und keiner gab sowas wie eine Statistik raus – genauso wie vor 4 Jahren, wo Ginger hinsichtlich des Outcomes der Behandlung ominös, diffus, schwammig und etwas verzweifelt war.
So spricht man, wenn man keine Heilungen erlebt, aber mehr oder weniger substantielle Besserungen ohne genau zu verstehen was jetzt wann wirklich geholfen hat.
Man muss etwas zwischen den Zeilen lesen, ich hab versucht hier alles zusammenzufassen:
Ist Lyme nachweisbar, dann behandelt man auf LYME + Coinfektionen, dabei werden die LYME – Beschwerden besser, nicht aber unbedingt die Morgellons-Beschwerden (GS)
Die beste Option ist laut Ginger eine “radikale Behandlung auf Bartonella”, auch wenn diese gar nicht nachweisbar sind. Wenn sie “Bartonella” behandelt, gibts die besten Effekte.
Je aggressiver und stärker man antibiotisch behandelt, desto sicherer der Erfolg, Ginger gibt am liebsten 3 Antibiotika gleichzeitig, immer ein Sulphonamid sowie 2 Intrazellulär wirksame, noch besser wenn man die doppelte Dosis geben kann, falls der Patient einen “Saumagen” hat (GS)
Penizilline / Cephalosporine haben keinerlei Effekt gegen Morgellons.
Kombinations-Behandlungen von Antibiose mit KARDE sind kontraindiziert, dies führt zu dauerhaften Verschlechterungen der Gelenks- und Muskelbeschwerden.
Am besten wenn man die Antibiotika alle 2 Wochen wechseln kann.
Antiparasiten-Mittel tun gut (wie wann in welcher Kombination …??), am besten ist Ivermectin – ohne dass man Parasiten nachweisen kann, wieso – unklar? Dr. Retzek weisst auf die vielfältigen immunmodulierenden Aspekte von Ivermectin und anderen Antiparasitika hin.
Auch die Kombination von Antifungata mit Minocyclin tut oft sehr gut, auch wenn kein Pilzbefund nachweissbar ist, ev. wegen der Anti-Inflammatorischen Wirkung? (CN)
Therapie-Dauer
das muss man mit dem Patienten gleich von Haus aus besprechen: im 1. Jahr der Antibiose tut sich NIX (!!!!), man muss von 2-5 Jahren Therapie-Dauer ausgehen, nicht vorzeitig abbrechen (GS).
US-Patienten sind erfahrungsgemäss sehr geduldig und nicht fordernd, die sind schon dankbar wenn sie nur einen Arzt finden, der ihnen mal zuhört und sie ernst nimmt, selbst wenn dann die Diagnostik (in den USA) 3000,- und die Therapie noch mal 12.000,- kostet, wie ich bei meinen Hospitationen in den USA gesehen hab. Wie man sowas bei uns in Österreich umsetzt ist mir völlig schleierhaft!
Ginger bleibt cryptisch, Carsten lässt sich erst gar nicht auf irgendeine Prognose ein.
“die Zeit bis eine Besserung eintritt variiert sehr sehr stark, jeder Fall ist einmalig, man kann keinerlei Prognosen stellen” wiederholt Ginger immer und immer wieder.
Wenn man mit biologischen pflanzlichen Antibiotika-Protokollen arbeitet (Cowden, Buhner, Nicolaus) … verdreifacht sich die Zeit (CN)
neue Therapien funktionieren oft nur 1 Woche lang, spätestens nach 2-3 Wo entzaubern sich die Therapien alle ….
was definitiv keinen anhaltenden Effekt zeigt sind …..
Antibiotika sind immer nur einer von vielen Anteilen ….
sowohl Ginger Savely wie auch Carsten Nicolaus betonten, dass man einen ganzheitlichen Behandlungsplan erstellen und durchsetzen muss um sowas wie Erfolg zu sehen.
Beide Vortragenden hatten witzigerweise ein 8 Stufen – Programm, bei dem die Antibiose nur 1 Stufe entspricht.
Wichtigster Anteil ist Stress Managment und Stimmungs-Kontrolle, Dr. Nicolaus setzt desswegen auch gerne Schmerzmittel oder andere Adjuvantien (Antidepressiva, ….) ein um dem Patienten dadurch Erleichterung zu bringen, Ginger ebenfalls, auch Lyrica.
Hier fehlte mir der Hinweis auf LDN und Propranolol sowie CBD, auch kenne ich Patienten, die intensive Antibiose bekommen und ihre Amalgame im Mund behalten. Ein Teilnehmer des Meetings war ein Patient aus New York, der seit Jahren umfangreiche und teure “Parasiten” Protokolle versucht und in dessen Mund ich 20 Amalgam-Plomben sah – ein Witz von ihm und von seinen beteiligten Therapeuten (“yes I know, I should get rid of my fillings, but you know ….”), ich würde ihm keinen zweiten Termin geben solange er die Plomben noch hat.
DIET is very important
Ginger hat auf die Ernährung hingewiesen.
Vor mir ist eine US-Patientin gesessen, die erst durch Umstellung der Ernährung auf Paleo sowie LDN 4mg ziemlich beschwerdefrei geworden ist.
Immer wenn sie einen Diätfehler begeht und Industrie- oder Conveniance-Food isst bekommt sie einen Ausbruch ihrer Morgellons!
Mold
in den USA vielfach ein Problem, da dort die gesamte Unter- und Mittelklasse in diesen Schuhschachteln mit Teppichboden wohnen, die praktisch immer irgendwo verschimmelt sind.
Ginger: “Solange Pilztoxine vorhanden sind hat man keine Chance” – wo bitte in den USA kann man denn Moldfrei leben, wenn man kein Millionär ist.
Herxheimer …. oder was ?
wunderbar – nicht nur muss man mal mindestens 1 Jahr lang gleich 3 Antibiotika nehmen um irgendwas zu merken – kommt noch dazu, dass sich unter der Antibiotika-Therapie die Morgellons deutlich verschlechtern:
bevor es besser wird, wird es schlimmer
es kommen viel mehr Fasern raus bevor es besser wird,
Was kann man tun? Ginger verweist auf “Betroffenen / Support – Groups”.
Ansteckend?
nein, sagt Ginger, man kann seine Lieben umarmen, es ist eine innerliche Infektion, die nicht so einfach übertragen werden kann. Meine persönliche Erfahrung ist da nicht ganz so, es gibt doch ganze Morgellons-Familien ……
Stress und Schlaf-Management
unbedingt Mittagsschlaf, regelmässiger Schlaf, Stress-Hygiene absolut notwendig (GS).
Bewegung an der frischen Luft ist vorgeschrieben (CS),
Gut Cleansing Protocolls
Als Antwort auf eine Teilnehmerfrage: laut CN ist eine standardisierte Vorgehensweise im Sinn von “einmal pro Jahr Gut-Cleansing” kontraproduktiv.
Der Darm ist enorm wichtig, das BCA hat festgestellt, dass bei Vorliegen von SIBO oder IBD viele Medikamente gar nicht resorbiert werden. Man muss hier individuell vorgehen und eine darmrestaurierende Behandlung durchführen – auf Details wurde dann aus Zeitgründen nicht weiter eingegangen.
Biologische Therapie
Dr. Carsten Nicolaus hat als heimliche Liebe die Phytotherapie. Diese war ihm früher verboten (wie er mir vor Jahren erzählte), da man die Pflanzen-Extrakte nicht offiziell rezeptieren durfte ohne in Konflikt mit der Ärztekammer zu kommen.
Buhner oder Cowden Protokolle – ganz auf Phytotherapeutika basierend – durften in der EU nicht angewendet werden, mehrere Ärzte haben ihre Approbation verloren (wenn ich mich recht erinnere in Schweden). In Polen stehen Ärzte vor Gericht, wenn sie einem Patienten Vitamin C als Infusion verabreichen, die Klinik St. Georg in Bad Aibling wurde mit Maschinenpistolen – GSG9 geräumt, zugesperrt, durchsucht weil der Chef einen Artikel über MMS geschrieben hat.
Mittlerweile hat Dr. Nicolaus ein ganzes Spektrum von pflanzlichen “Fertigmischungen” zur Verfügung, welche inzwischen auch studienmässig abgesicherte gute Erfolge zeigen. Die entsprechende Therapie bekommt man bei ihm im BCA, man muss jedoch von einer 2-3 x so langen Therapie-Dauer im Vergleich zur Antibiose von Lyme ausgehen.
Dr. Nicolaus hat mittlerweile einen Erfahrungshorizont von 1000 Morgellons-Patienten
Fazit
Super Meeting, die Anreise hat sich absolut gelohnt. Für die kurze Zeit (ich war nur am Vormittag anwesend) habe ich unglaublich vieles – auch für die Praxis – mitgenommen. Lieber Carsten, bitte bald wieder ein so grossartiges internationales Meeting!
Nachtrag
einige Studien beim Nachrecherchieren über diese “Haare”, die ich für nachverfolgbar halte
GTPase moduliert sehr stark Haarfollikel-Differenzierung – STudie 2017
ß-Catenin induziert ektope Haarfollikel Studie 2011
aus STammzellen bekmmt man differenzierte Haarfollikel durch retinoic acid and bone-morphogenetic protein-4 and growth on collagen IV-coated – Studie 2011
TGF-ß (produziert auch von Borrelien) –> induziert heftige produktion von Kollagen Typ 16, welches das subkutane Faserwerk erzeugt und in Keratinozyten und Fibroblasten synthetisiert wird. Studie 1999
